Das Verbundprojekt ADDRess (Abnormal DNA Damage Response) zur Erforschung von seltenen Erkrankungen durch zugrunde liegende DNA-Reparaturdefekte setzt PatientConcept als digitales Therapieassistenzsystem und zur Datenerhebung im Rahmen der Studie ein.

Anonymisierte Datenerhebungen mit Hilfe innovativer IT-Lösungen wie PatientConcept können dazu beitragen, die Krebsfrüherkennung, die Diagnostik und Therapie sowie die medizinische und psychosoziale Versorgung bei Menschen zu verbessern, die unter Störungen mit abnormalen DNA-Reparaturschäden (Disorders with Abnormal DNA Damage Response, DADDR) leiden.

PatientConcept ermöglicht den ADDRess-Probanden eine einfache und sichere Studienteilnahme. Dazu stellt die Smartphone-App ein Therapiekontrollmodul bereit, welches den Teilnehmern die für sie vorgesehenen Therapiepläne zur Verfügung stellt, wie zum Beispiel die notwendigen Termine für Vorsorgeuntersuchungen. Außerdem erhalten die Teilnehmer und ihre Familien aus dem Studienzentrum regelmäßig Fragebögen zur Erfassung von studienrelevanten Daten über die App. So steht PatientConcept den Teilnehmern während der gesamten Projektlaufzeit als smarter, digitaler Begleiter zur Seite.

Gleichzeitig übermittelt das System PatientConcept dem Studienzentrum die Ergebnisse der Patientenbefragungen in Echtzeit zur Analyse und damit stehen auch die Studienergebnisse im Vergleich zu herkömmlichen Datenerhebungsverfahren in wesentlich kürzerer Zeit zur Verfügung. Auf Basis der erhobenen Daten soll die Forschung zu DADDR-assoziierten Krebserkrankungen und die Unterstützung der Patienten auf evidenzbasierte Weise gestärkt und intensiviert werden.

Mit dem Einsatz dieses digitalen medizinischen Kommunikations- und Datenerhebungssystems geht die medizinische Forschung im Verbundprojekt ADDRess neue Wege, um umfassendere Kenntnisse über die sogenannten „Disorders with Abnormal DNA Damage Response“ (DADDR) zu erlangen und um Patienten mit diesen Erkrankungen besser zu versorgen.